Hier mal eine kurze Zusammenfassung von mir für Betroffene.
Ich bin der Forenersteller, Betroffener und Forschender, im Sinne von Daten zusammentragen und ein Gesamtbild draus machen.
Fibromyalgie wird oft als rheumatische Erkrankung oder gar psychisch bedingte Erkrankung eingeordnet, was jedoch beides FALSCH ist.
Natürlich kann die Fibromyalgie, recht häufig in Begleitung solcher Krankheitsbilder auftauchen, ist aber selbst eben keins davon. Ich betrachte hier nur die Fibromyalgie selbst.
Die Fibromyalgie ist neuen Erkenntnissen nach eine Krankheit, bei der bestimmte Bereiche im Nervensystem nicht mehr korrekt arbeiten, bzw. regelrecht beschädigt sind.
Diese beschädigten Bereiche hatten eine Filterfunktion, die unnötige Schmerzreize ausfiltern sollte. Da dies nun aber nicht mehr gegeben ist, kommen Schmerzen ins Gehirn, die da normalerweise nie ankommen sollten. Das Gehirn reagiert natürlich auch auf solche Schmerzen, zum Einen mit einer Info an die betreffenden Muskeln, sodass diese sich durch das Feedback in einen Zustand der Verhärtung/Verspannung bringen und so noch mehr Schmerz erzeugen, und zum Anderen scheint es auch Filter im Denkapparat zu treffen, sodass Ängste aus Situationen heraus entstehen, die eigentlich nichts beängstigendes an sich haben.
Beide Probleme werden jedoch von den meisten Ärzten als Symptome anderer Probleme eingeordnet.
Ganz wichtig: Dies sind nicht nur die Symptome von Krankheiten, sondern diese Fehlfunktionen/Schmerzen/Ängste sind die Krankheit.
Die Fibromyalgie ist eine bisher unheilbare Krankheit, was auch verständlich ist, wenn man bedenkt, dass hier Nerven zerstört worden sind, durch was auch immer. Hier ist es nicht anders, als zum Beispiel mit einer Querschnittslähmung, nur dass man es uns Betroffenen so nicht ansieht, was immer schlecht ist, gegenüber der Umwelt. Daraus folgt oft sowas wie "Stell dich mal nicht so an, du hast doch gar nichts!", denn wir sitzen nun mal nicht im Rollstuhl und gehen nicht an Krücken. Auch bei der Querschnittslähmung sind Nerven weg, die nie wieder nachwachsen und genau so ist das bei der Fibromyalgie. Ganz genau so!!! Unseren Rollstuhl tragen wir im Inneren mit uns herum, denn Vieles, was wir vorher konnten, können wir einfach nicht mehr, es funktioniert nicht mehr, auch wenn wir es noch so gern wöllten. Nur unseren inneren Rollstuhl sehen nur wir.
Daraus, dass die Krankheit unheilbar ist, folgt eine ganz wichtige Sache, denn auch wenn es Ärzte gern hätten, aber keine Kur und kein Medikament hilft euch hier, die Krankheit zu heilen.
Mit dieser Krankheit kann man nur Eins: Man muss mit der Krankheit lernen zu leben!
Das heißt, dass ihr nicht den wildesten Medikamenten und den verrücktesten Therapien hinterher rennen müsst, sondern eigentlich nur eins:
Ihr müsst euer Leben der Krankheit anpassen und das heißt ganz eindeutig, absolut zurücknehmen, Stress weitestgehend vermeiden, körperliche Anstrengungen auf ein angenehmes Maß reduzieren (also nicht vermeiden, sondern auf ein Fibromyalgie-verträgliches Maß reduzieren oder gar steigern). Sport und Bewegung sind also ganz wichtig, aber keines Falls Leistungssport, Kraftsport o.Ä.! Bewegung für Fibromyalgie ist eher leichte Gymnastik, Radfahren, Wandern, ... und ganz ganz wichtig, ihr müsst etwas finden, das euch Spaß macht! .... denn auch die Psyche spielt hier eine ganz entscheidende Rolle, denn Stress und Druck von Außen ist für uns wie sofort wirkendes Gift.
Bei der Psyche sind es meist Ängste und Erschöpfungszustände, die uns plagen und für die Meisten ist es sinnvoll, die Arbeit extrem zu reduzieren oder ganz sein zu lassen. Ich zum Beispiel kann es gar nicht mehr, ich habe es akzeptiert und mir geht es sehr viel besser dadurch. Meinen Tatendrang lebe ich hier zum Beispiel mit der Erstellung dieses Forums aus, aber wichtig hier ist, ich mache das, wenn ich kann und wenn es mit gut geht und ich habe damit niemals einen Zwang, hier irgend etwas umsetzen zu müssen. Dadurch kann ich das hier machen.
Bei Medikamenten, ja, es gibt für heftigste Schmerzattacken schon Holzhammermittel, aber es gibt nichts, was man dauerhaft einnehmen könnte, um die Krankheit zu heilen. Definitiv nichts! Auch wenn viele Ärzte das einem gern einreden wollen.
Was jedoch für den Alltag getestet werden kann, sind Kannabis-Produkte, die es ja nun auch beim Arzt gibt und die bei Fibromyalgie eine oft spürbare Wirkung haben sollen. Aber Achtung, diese Medikamente heilen nicht, sondern bringen einfach den Stresslevel nach unten und das tut den Fibromyalgie Geplagten gut, da das Gehirn runter schaltet und etwas Ruhe bekommt. Schmerzen werden egaler, Stressfaktoren werden egaler und das ist quasi die Wirkung, die so gut tut. Jedoch kann man diese Effekte besser durch eine Anpassung des eigenen Lebensstils erreichen und ist am Ende die gesündere Form, denn man muss nichts schlucken dafür.
Achtung, wenn ihr von Ärzten in psychiatrische Behandlung geschickt werdet, denn das ist dermaßen beliebt, dass das quasi der Standard Weg ist, den man als Fibromyalgie Patient laut (unwissenden!) Ärzten gehen soll. Aber das ist grundsätzlich der falsche Weg, es sei denn, ihr habt tatsächlich eine echte Depression.
Depressionen sind gern mal die Folge einer Fibromyalgie, aber sie sind keine Ursache! Die meisten Fibromyalgie Patienten haben nicht mal im Ansatz eine Depression und ich z. B. auch nicht. Ich bin das blühende Leben, wie man so schön sagt, dennoch wurde mir von 99% der Ärzte eine Depression unterstellt, die eindeutig verantwortlich für meine Krankheiten sei.
Nur komisch, meine Frau ist Psychologin und sie meint, wenn ich eine Depression habe, dann kann sich der Rest der Welt einen Termin in der psychiatrischen Abteilung holen.
Alles, was ich hier so geschrieben habe, sind meine eigenen Erfahrungen und zusammengetragenes Wissen aus der Wissenschaft.
Natürlich gibt es das auch ganz offiziell und tauglich für Patienten und Ärzte gleichermaßen, nur müssen die Ärzte genau lesen, ansonsten sind einige Absätze missverständlich, vor allem für schnell überfliegende, uninteressierte Mediziner steht da was von psychischer Behandlung (gern wird da überlesen, dass dies nur bei Patienten mit einhergehender Depression oder anderen behandelbaren psychischen Problemen einen Sinn ergibt).
Hier findet Ihr mehr dazu:
Hier die ganze Sammlung: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/145-004.html
Hier im Speziellen für Patienten, als Handreichung: https://www.awmf.org/uploads/t…om_2017-03-abgelaufen.pdf
Mein Fazit und auch das der Wissenschaft:
Nehmt die Krankheit an, stellt euer Leben darauf ein, tut euch nur Gutes und ihr werdet gut klar kommen.
Medikamente sollten immer nur im Akutfall kurzzeitig in Frage kommen!
Ich wünsche euch gute Gesundheit, so gut das geht!